Lista de Produtos [1 fase]
  • ITEM 1
  • ITEM 2
  • ITEM 3
  • ITEM 4
  • ITEM 5
  • ITEM 6
A Casa dos Raros visa diminuir a jornada do paciente portador de doença rara desde os primeiros sintomas, passando pelo diagnóstico até o tratamento, através do desenvolvimento de ações que resultem em maior qualidade de vida para os pacientes e seus familiares, em uma rede formada por centros especializados, parceiros estratégicos e colaboradores qualificados.
Nosso propósito
EN
ES
Sobre nós
Clique e saiba mais sobre nossa visão.
Clique e saiba mais sobre nossos valores.
Clique e saiba mais sobre nossa missão.
Prof. Dr. Roberto Giugliani - Médico geneticista
"
Os pacientes com doenças raras passam anos peregrinando por diferentes médicos e fazendo uma infinidade de exames em busca de um diagnóstico, que quase sempre chega tarde demais. É preciso abreviar essa jornada, para dar aos raros a oportunidade de uma vida melhor.”
Antoine Daher - Empresário
"
Todas as vidas tem o mesmo valor.”
Clique e saiba mais sobre nosso princípio.
Princípio
O Paciente, a sua Família e a Ciência sempre no centro de nossas atenções e como a razão de nosso existir.
Visão
Ser reconhecida nacional e internacionalmente como Organização de referência em saúde na área de doenças raras, através do desenvolvimento de ações que resultem em maior qualidade de vida para os pacientes e seus familiares, em uma rede formada por centros especializados, parceiros estratégicos e colaboradores qualificados.
Missão
Promover assistência integral aos pacientes com doenças raras. Transformar os resultados de pesquisas científicas e clínicas em produtos para diagnósticos, tratamentos e ações preventivas mais efetivos. Contribuir para a formação acadêmica e o treinamento profissional multidisciplinar na área de doenças raras e para maior acesso a soluções eficazes nessa área para todos. Expandir a utilização das ferramentas genéticas em toda a medicina, tendo por base uma atitude pioneira de formação de rede de parcerias especializadas, visando o maior conforto e agilidade ao atendimento do Paciente.
Valores
  • Governança eficiente como base
  • Aplicação ética e eficaz do conhecimento
  • Protagonismo, inovação e humanização
  • Excelência, qualidade e segurança
  • Compaixão e cooperação
  • Inclusão, senso de justiça e diversidade
  • Sustentabilidade e responsabilidade social
  • Trabalho em Rede e Valorização de Parcerias
  • Democratização no atendimento aos Pacientes com Doenças Raras
A Casa dos Raros está quase pronta e está sendo construída, exclusivamente, através das doações.

Com você conseguiremos finalizar e equipar a Casa dos Raros com todos os móveis e utensílios que necessitamos para atender as crianças e outras pessoas portadoras de doenças raras .

O projeto é pioneiro na América Latina, está localizado em Porto Alegre – Rio Grande do Sul - Brasil e está em fase final de construção. Com aproximadamente 2 mil metros quadrados, será um espaço para o desenvolvimento de:

1. assistência integral aos pacientes com doenças raras,
2. treinamento e formação de profissionais e
3. pesquisas científicas e clínicas.
A Casa dos Raros
UM SONHO EM CONSTRUÇÃO
Cenário das doenças raras no mundo e no Brasil
600 mil
portadores de doenças raras só no Estado do Rio Grande do Sul.
13 milhões
milhões de brasileiros podem estar sofrendo com algum tipo de doenças raras.
7 mil
tipos de doenças raras catalogadas sendo que 85% delas são de origem genética e acometem na sua maioria crianças.
6%
da população mundial tem algum tipo de doença Rara.
Existem em torno de
Segundo a Organização Mundial de Saúde,
A sua doação fará a diferença!
Colabore para a aquisição dos equipamentos necessários para o funcionamento da nossa sede.
OUTRO VALOR
PT
EN
ES
*imagens meramente ilustrativas
R$
R$
500
R$
250
R$
100
Fale conosco
Visite-nos
E-mail
Mídias sociais
Todos os direitos reservados
+55 (51) 3330-1700
Rua São Manoel, 722,
Porto Alegre , Rio Grande do Sul, Brasil.
A Casa dos Raros é auditada pela KPMG.
Feito por ϟ doare.org