A Casa dos Raros visa diminuir a jornada do paciente portador de doença rara desde os primeiros sintomas, passando pelo diagnóstico até o tratamento, através do desenvolvimento de ações que resultem em maior qualidade de vida para os pacientes e seus familiares, em uma rede formada por centros especializados, parceiros estratégicos e colaboradores qualificados.
Nosso propósito
ES
Sobre nós
Clique e saiba mais sobre nossa visão.
Clique e saiba mais sobre nossos valores.
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Prof. Dr. Roberto Giugliani - Médico geneticista
"
Os pacientes com doenças raras passam anos peregrinando por diferentes médicos e fazendo uma infinidade de exames em busca de um diagnóstico, que quase sempre chega tarde demais. É preciso abreviar essa jornada, para dar aos raros a oportunidade de uma vida melhor.”
Antoine Daher - Empresário
"
Todas as vidas tem o mesmo valor.”
Clique e saiba mais sobre nosso princípio.
Visão
Ser reconhecida nacional e internacionalmente como Organização de referência em saúde na área de doenças raras, através do desenvolvimento de ações que resultem em maior qualidade de vida para os pacientes e seus familiares, em uma rede formada por centros especializados, parceiros estratégicos e colaboradores qualificados.
Missão
Promover assistência integral aos pacientes com doenças raras. Transformar os resultados de pesquisas científicas e clínicas em produtos para diagnósticos, tratamentos e ações preventivas mais efetivos. Contribuir para a formação acadêmica e o treinamento profissional multidisciplinar na área de doenças raras e para maior acesso a soluções eficazes nessa área para todos. Expandir a utilização das ferramentas genéticas em toda a medicina, tendo por base uma atitude pioneira de formação de rede de parcerias especializadas, visando o maior conforto e agilidade ao atendimento do Paciente.
Valores
- Governança eficiente como base
- Aplicação ética e eficaz do conhecimento
- Protagonismo, inovação e humanização
- Excelência, qualidade e segurança
- Compaixão e cooperação
- Inclusão, senso de justiça e diversidade
- Sustentabilidade e responsabilidade social
- Trabalho em Rede e Valorização de Parcerias
- Democratização no atendimento aos Pacientes com Doenças Raras
A Casa dos Raros e sua equipe de colaboradores está pronta para acolher as pessoas com doenças raras através de nosso compromisso de responsabilidade social e ambiental nas comunidades nas quais atuamos.
Nossos serviços estão disponíveis na cidade de Porto Alegre, Rio Grande do Sul, Brasil em uma área física moderna, de 2.200 metros quadrados com ambientes leves e iluminados que foram totalmente planejados pensando no bem estar dos pacientes.
A Casa dos Raros realiza atividades de:
1. Assistência integral aos pacientes com doenças raras
2. Laboratório de diagnóstico altamente especializado
3. Pesquisas científicas e clínicas
4. Treinamento e formação multiprofissional especializada
5. Telemedicina
Nossos serviços estão disponíveis na cidade de Porto Alegre, Rio Grande do Sul, Brasil em uma área física moderna, de 2.200 metros quadrados com ambientes leves e iluminados que foram totalmente planejados pensando no bem estar dos pacientes.
A Casa dos Raros realiza atividades de:
1. Assistência integral aos pacientes com doenças raras
2. Laboratório de diagnóstico altamente especializado
3. Pesquisas científicas e clínicas
4. Treinamento e formação multiprofissional especializada
5. Telemedicina
A Casa dos Raros
Cenário das doenças raras no mundo e no Brasil
600 mil
pessoas com doenças raras só no Estado do Rio Grande do Sul, e 13 milhões em todo o Brasil.
13 milhões
milhões de brasileiros podem estar sofrendo com algum tipo de doenças raras.
8 mil
tipos de doenças raras catalogadas sendo que 85% delas são de origem genética e acometem na sua maioria crianças.
6%
da população mundial tem algum tipo de doença Rara.
Existem em torno de
Segundo a Organização Mundial de Saúde,
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Porto Alegre , Rio Grande do Sul, Brasil.
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A Casa dos Raros é auditada pela KPMG.
Feito por ϟ doare.org