A Casa dos Raros visa diminuir a jornada do paciente portador de doença rara desde os primeiros sintomas, passando pelo diagnóstico até o tratamento, através do desenvolvimento de ações que resultem em maior qualidade de vida para os pacientes e seus familiares, em uma rede formada por centros especializados, parceiros estratégicos e colaboradores qualificados.
Os pacientes com doenças raras passam anos peregrinando por diferentes médicos e fazendo uma infinidade de exames em busca de um diagnóstico, que quase sempre chega tarde demais. É preciso abreviar essa jornada, para dar aos raros a oportunidade de uma vida melhor.”
O Paciente, a sua Família e a Ciência sempre no centro de nossas atenções e como a razão de nosso existir.
DOAR
Visão
Ser reconhecida nacional e internacionalmente como Organização de referência em saúde na área de doenças raras, através do desenvolvimento de ações que resultem em maior qualidade de vida para os pacientes e seus familiares, em uma rede formada por centros especializados, parceiros estratégicos e colaboradores qualificados.
DOAR
Missão
Promover assistência integral aos pacientes com doenças raras. Transformar os resultados de pesquisas científicas e clínicas em produtos para diagnósticos, tratamentos e ações preventivas mais efetivos. Contribuir para a formação acadêmica e o treinamento profissional multidisciplinar na área de doenças raras e para maior acesso a soluções eficazes nessa área para todos. Expandir a utilização das ferramentas genéticas em toda a medicina, tendo por base uma atitude pioneira de formação de rede de parcerias especializadas, visando o maior conforto e agilidade ao atendimento do Paciente.
DOAR
Valores
Governança eficiente como base
Aplicação ética e eficaz do conhecimento
Protagonismo, inovação e humanização
Excelência, qualidade e segurança
Compaixão e cooperação
Inclusão, senso de justiça e diversidade
Sustentabilidade e responsabilidade social
Trabalho em Rede e Valorização de Parcerias
Democratização no atendimento aos Pacientes com Doenças Raras
DOAR
A Casa dos Raros está quase pronta e está sendo construída, exclusivamente, através das doações.
Com você conseguiremos finalizar e equipar a Casa dos Raros com todos os móveis e utensílios que necessitamos para atender as crianças e outras pessoas portadoras de doenças raras .
O projeto é pioneiro na América Latina, está localizado em Porto Alegre – Rio Grande do Sul - Brasil e está em fase final de construção. Com aproximadamente 2 mil metros quadrados, será um espaço para o desenvolvimento de:
1. assistência integral aos pacientes com doenças raras, 2. treinamento e formação de profissionais e 3. pesquisas científicas e clínicas.