A Casa dos Raros visa diminuir a jornada do paciente portador de doença rara desde os primeiros sintomas, passando pelo diagnóstico até o tratamento, através do desenvolvimento de ações que resultem em maior qualidade de vida para os pacientes e seus familiares, em uma rede formada por centros especializados, parceiros estratégicos e colaboradores qualificados.
Nosso propósito
ES
Sobre nós
Clique e saiba mais sobre nossa visão.
Clique e saiba mais sobre nossos valores.
Clique e saiba mais sobre nossa missão.
Prof. Dr. Roberto Giugliani - Médico geneticista
"
Os pacientes com doenças raras passam anos peregrinando por diferentes médicos e fazendo uma infinidade de exames em busca de um diagnóstico, que quase sempre chega tarde demais. É preciso abreviar essa jornada, para dar aos raros a oportunidade de uma vida melhor.”
Antoine Daher - Empresário
"
Todas as vidas tem o mesmo valor.”
Clique e saiba mais sobre nosso princípio.
Visão
Ser reconhecida nacional e internacionalmente como Organização de referência em saúde na área de doenças raras, através do desenvolvimento de ações que resultem em maior qualidade de vida para os pacientes e seus familiares, em uma rede formada por centros especializados, parceiros estratégicos e colaboradores qualificados.
Missão
Promover assistência integral aos pacientes com doenças raras. Transformar os resultados de pesquisas científicas e clínicas em produtos para diagnósticos, tratamentos e ações preventivas mais efetivos. Contribuir para a formação acadêmica e o treinamento profissional multidisciplinar na área de doenças raras e para maior acesso a soluções eficazes nessa área para todos. Expandir a utilização das ferramentas genéticas em toda a medicina, tendo por base uma atitude pioneira de formação de rede de parcerias especializadas, visando o maior conforto e agilidade ao atendimento do Paciente.
Valores
- Governança eficiente como base
- Aplicação ética e eficaz do conhecimento
- Protagonismo, inovação e humanização
- Excelência, qualidade e segurança
- Compaixão e cooperação
- Inclusão, senso de justiça e diversidade
- Sustentabilidade e responsabilidade social
- Trabalho em Rede e Valorização de Parcerias
- Democratização no atendimento aos Pacientes com Doenças Raras
A Casa dos Raros está quase pronta e está sendo construída, exclusivamente, através das doações.
Com você conseguiremos finalizar e equipar a Casa dos Raros com todos os móveis e utensílios que necessitamos para atender as crianças e outras pessoas portadoras de doenças raras .
O projeto é pioneiro na América Latina, está localizado em Porto Alegre – Rio Grande do Sul - Brasil e está em fase final de construção. Com aproximadamente 2 mil metros quadrados, será um espaço para o desenvolvimento de:
1. assistência integral aos pacientes com doenças raras,
2. treinamento e formação de profissionais e
3. pesquisas científicas e clínicas.
Com você conseguiremos finalizar e equipar a Casa dos Raros com todos os móveis e utensílios que necessitamos para atender as crianças e outras pessoas portadoras de doenças raras .
O projeto é pioneiro na América Latina, está localizado em Porto Alegre – Rio Grande do Sul - Brasil e está em fase final de construção. Com aproximadamente 2 mil metros quadrados, será um espaço para o desenvolvimento de:
1. assistência integral aos pacientes com doenças raras,
2. treinamento e formação de profissionais e
3. pesquisas científicas e clínicas.
A Casa dos Raros
UM SONHO EM CONSTRUÇÃO
Cenário das doenças raras no mundo e no Brasil
600 mil
portadores de doenças raras só no Estado do Rio Grande do Sul.
13 milhões
milhões de brasileiros podem estar sofrendo com algum tipo de doenças raras.
7 mil
tipos de doenças raras catalogadas sendo que 85% delas são de origem genética e acometem na sua maioria crianças.
6%
da população mundial tem algum tipo de doença Rara.
Existem em torno de
Segundo a Organização Mundial de Saúde,
A sua doação fará a diferença!
Colabore para a aquisição dos equipamentos necessários para o funcionamento da nossa sede.
OUTRO VALOR
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*imagens meramente ilustrativas
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Porto Alegre , Rio Grande do Sul, Brasil.
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A Casa dos Raros é auditada pela KPMG.
Feito por ϟ doare.org