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*imagens meramente ilustrativas
A Casa dos Raros está quase pronta e está sendo construída, exclusivamente, através das doações. Já recebemos, até agora, o valor de R$ 9.634.000,00!
Sem você, não conseguiremos finalizar e equipar a Casa dos Raros com todos os móveis e utensílios que necessitaremos para atender as crianças e outras pessoas portadoras de doenças raras .
O projeto é pioneiro na América Latina, está localizado em Porto Alegre – Rio Grande do Sul - Brasil e está em fase final de construção. Com aproximadamente 2 mil metros quadrados, será um espaço para o desenvolvimento de:
1. assistência integral aos pacientes com doenças raras,
2. treinamento e formação de profissionais e
3. pesquisas científicas e clínicas.
Sem você, não conseguiremos finalizar e equipar a Casa dos Raros com todos os móveis e utensílios que necessitaremos para atender as crianças e outras pessoas portadoras de doenças raras .
O projeto é pioneiro na América Latina, está localizado em Porto Alegre – Rio Grande do Sul - Brasil e está em fase final de construção. Com aproximadamente 2 mil metros quadrados, será um espaço para o desenvolvimento de:
1. assistência integral aos pacientes com doenças raras,
2. treinamento e formação de profissionais e
3. pesquisas científicas e clínicas.
A Casa dos Raros
UM SONHO EM CONSTRUÇÃO
EM QUE FASE ESTAMOS?
fase 1 - r$ 250.000
+
+
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Veja a obra ao vivo
arrecadado
arrecadado
fase 4
arrecadado
fase 3
arrecadado
fase 2
Lista de Produtos Geral
ACESSÓRIOS EQUIPOS
- AG+ Soap Dispenser | Quantidade 44
- Lixeira Inox com Pedal e Balde Removível 5L - 94538/105 - Tramontina | Quantidade 20
- Toalheiro AG+ | Quantidade 44
- Porta papel higienico Caicai AG+ | Quantidade16
- Coletor de lixo com rodas 120L | Quantidade 12
- Trocador de faldas | Quantidade 5
- Lixeira banhos - Lixeira Tramontina Compact em Polipropileno Branco com Haste em Aço Galvanizado 7 L | Quantidade 32
- Lixeira resíduos - Lixeira Tramontina T-Force em Polipropileno Branco 15 L | Quantidade 56
DASA
- Puff Bee | Quantidade 2
ENXOVAL
- Espelho cristal sem moldura banhos | Quantidade 16
- Bicicletário | Quantidade 4
EQ. HOSPITALAR
- Passtrhou | Quantidade 4
- Cortinas Hospitalares | Quantidade 1
- Ultrafreezers | Quantidade 1
EQUIPAMENTOS/ELETROS
- Geladeira/Refrigerador Frost Free Electrolux 371 litros (DFN41) 127V | Quantidade 1
- Geladeira/Refrigerador Cycle Defrost Electrolux Degelo Prático 240L Branco (RE31) | Quantidade 2
- Smart TV 43" UHD 4K Samsung 43AU7700 | Quantidade 1
- Purificador de água Electrolux - Gelada, Fria e Natural Elétrico Compacto Pure 4x Branco (PE12B) Bivolt | Quantidade 3
- Frigobar Electrolux uma porta 122L Branco (RE120) 127V | Quantidade 2
- Cooktop de Indução 4 zonas e Painel Touch Preto Electrolux (IE60P) 220V | Quantidade 2
- Coifa de Parede Electrolux 70cm Painel Soft Touch (70CS) - Inox, Filtros de Alumínio Laváveis 237V | Quantidade 2
- Micro-Ondas Electrolux Branco 27L com 55 Receitas pré-programadas no Menu Online (MB37R) 127V | Quantidade 3
- Chaleira Elétrica Electrolux 1,7L Experience (EEK25) 127V | Quantidade 3
- Cafeteira Elétrica Eletrolux 15 Xícaras Efficient (ECM10) 127V | Quantidade 3
EQUIPAMENTOS PROFISSIONAIS
- Multifuncional HP Laserjet PRO M428FDW, Laser, Mono, Wi-Fi, 110V | Quantidade 7
- Computador All in One Inspiron 24 5000 | Quantidade 31
- TIP 125I INTELBRAS TELEFONE IP | Quantidade 31
ESQUADRIAS
- Divisórias internas de vidro | Quantidade 1
- Guiches | Quantidade 3
PAISAGISMO
- Hera | Quantidade 800
- Guaimbe | Quantidade 20
- Jasmim Manga | Quantidade 2
- Capim Limão | Quantidade 50
- Costela de adão | Quantidade 20
SEGURANÇA
- Segurança | Quantidade 1
SOM/VIDEO
- Microfone de mão sem fio shure | Quantidade 1
- Amplificador Crown | Quantidade 1
- Projetor Epson 3500 Ansi Lumens, resolução WXGA | Quantidade 1
- Tela elétrica de projeção tencionada 122", projetelas | Quantidade 1
- Videoconferência Logitech Rally | Quantidade 1
- Mixer Yamaha 6 canais | Quantidade 1
- Matriz Wyrestorm 4x2 4K com controle remoto | Quantidade 1
- Caixas acústicas de embutir JBL | Quantidade 1
- APPLE TV | Quantidade 1
- WINDOWS Wireless Adapter | Quantidade 2
- Presentations Spotligth | Quantidade 1
- Suporte para projetor de imagem | Quantidade 1
- Moldura de acabamento para tela 122" | Quantidade 1
- Cabos HDMI 2.1 4K USB 3.0 e acessórios | Quantidade 1
- Camera para videoconferência Panacast | Quantidade 1
- Suporte para camera | Quantidade 1
- Suporte de parede para TV 65" | Quantidade 1
- Serviço de instalação | Quantidade 1
History course for people who are interested in art
You will study History of Art, which covers the period from the fall of the Roman Empire until the end of the Counter-Reformation. This will include non-Western material.
Architecture course for all curious people
The history of architecture traces the changes in architecture through various traditions, regions, overarching stylistic trends, and dates. You will study Architectural History, which is a survey from antiquity to the present day. An introduction to key aspects central to the study of Architectural History. You will also choose an optional course from another subject area.
ENTENDA A SITUAÇÃO
Cenário das doenças raras no mundo e no Brasil:
600 mil
portadores de doenças raras só no Estado do Rio Grande do Sul.
13 milhões
milhões de brasileiros podem estar sofrendo com algum tipo de doenças raras.
7 mil
tipos de doenças raras catalogadas sendo que 85% delas são de origem genética e acometem na sua maioria crianças.
6%
da população mundial tem algum tipo de doença Rara.
Existem em torno de
Segundo a Organização Mundial de Saúde,
A Casa dos Raros visa diminuir a jornada do paciente portador de doença rara desde os primeiros sintomas, passando pelo diagnóstico até o tratamento, através do desenvolvimento de ações que resultem em maior qualidade de vida para os pacientes e seus familiares, em uma rede formada por centros especializados, parceiros estratégicos e colaboradores qualificados.
Nosso propósito
Como impactamos a vida das pessoas?
NOSSOS PILARES
Assistência aos pacientes e familiares
Formação e educação para profissionais da área da saúde
Pesquisa clínica
PILAR #1
PILAR #2
PILAR #3
"Lorem ipsum dolor sit amet, consectetuer adipiscing elit, sed diam nonummy nibh euismod."
Autor
Os pacientes com doenças raras passam anos peregrinando por diferentes médicos e fazendo uma infinidade de exames em busca de um diagnóstico, que quase sempre chega tarde demais. É preciso abreviar essa jornada, para dar aos raros a oportunidade de uma vida melhor.”
Roberto Giugliani
"
Todas as vidas tem o mesmo valor.”
Antoine Daher
"
SOBRE NÓS
O Paciente, a sua Família e a Ciência sempre no centro de nossas atenções e como a razão de nosso existir.
Ser reconhecida nacional e internacionalmente como Organização de referência em saúde na área de doenças raras, através do desenvolvimento de ações que resultem em maior qualidade de vida para os pacientes e seus familiares, em uma rede formada por centros especializados, parceiros estratégicos e colaboradores qualificados.
Promover assistência integral aos pacientes com doenças raras. Transformar os resultados de pesquisas científicas e clínicas em produtos para diagnósticos, tratamentos e ações preventivas mais efetivos. Contribuir para a formação acadêmica e o treinamento profissional multidisciplinar na área de doenças raras e para maior acesso a soluções eficazes nessa área para todos. Expandir a utilização das ferramentas genéticas em toda a medicina, tendo por base uma atitude pioneira de formação de rede de parcerias especializadas, visando o maior conforto e agilidade ao atendimento do Paciente.
- Governança eficiente como base
- Aplicação ética e eficaz do conhecimento
- Protagonismo, inovação e humanização
- Excelência, qualidade e segurança
- Compaixão e cooperação
- Inclusão, senso de justiça e diversidade
- Sustentabilidade e responsabilidade social
- Trabalho em Rede e Valorização de Parcerias
- Democratização no atendimento aos Pacientes com Doenças Raras
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AUTOR
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